Frank´s Mietnomade - Glioblastom

Frank - Meine Krankheit

Eine Seite für „danach“, wenn mal irgendwer nach mir googelt „Frank Heetfeld und sein Mietnomade im Kopf“, der sich einfach nicht rausklagen lassen wollte.

Wenn diese Seite online ist, bin ich vorausgegangen, nach irgendwo anders, von dort woher wir allekommen und wohin wir alle einmal gehen werden. Ich lebe noch, nur woanders. Auch wenn ich es nicht weiß, ich bin sicher, dort geht es mir gut. Also nicht traurig sein und um mich Sorgen machen. Ich mache mir schon genug Sorgen um Euch!

Ein Tagebuch oder einen Blog über meinen Krankheitsverlauf, hab ich nie hinbekommen, daher in Kurzform ein Abriss: Was war passiert?

März 2013:

Mitten im Meeting auf der Arbeit – sorry für den Anblick liebe Kollegen – einfach im Gespräch eingefroren: Großer Epileptischer Anfall, bewusstlos und krampfend. Notarzt und ab in die Uni.

Diagnose Hirntumor, eine Raumforderung, etwas was nicht dahin gehört!

9 Tage später Operation, konnte komplett entfernt werden, aber auch die Gewissheit, ein bösartiger Hirntumor Glioblastom, unheilbar, Wikipedia befragt: statistische mittlere Lebenserwartung 17 Monate. Dann ging es erstmal mit gleichzeitiger Chemo und Bestrahlung weiter, beides gut verkraftet und fast ohne Einschränkungen normal weitergelebt, sogar weiter gearbeitet was mir viel Kraft gab, danke dafür an meinen Chef und die Kollegen, die das mitgemacht haben.

Ein Hammer: Todesurteil ohne Vorwarnung.

Ab jetzt ist nichts mehr wie es mal war. Was tut man in so einem Moment?

Ich habe mich informiert, ich wollte alles über Verlauf und Behandlung wissen, das bestmögliche erreichen, dafür kämpfen, aber ich habe auch sofort angefangen das Urteil anzuerkennen und es als unabänderbar zu akzeptieren.

Die meisten Infos, sowie Ratschläge, aber auch gedrückte Daumen und Trost habe ich im Forum der deutschen Hirntumorhilfe bekommen,

Ich war dort von Anfang an unterwegs unter dem Pseudonym „Harry Bo“ und hab dort auch in einigen Beiträgen über meinen Verlauf der Krankheit oder meiner Einstellung dazu und dem Leben allgemein auch anderen Versucht Trost und Hoffnung zu geben. Zum Beispiel 1 Jahr Glioblastom – meine Einstellung

Das ist schon eine tolle Gemeinschaft von Betroffenen und Angehörigen, in der sich persönlich und über Emails, Treffen und Telefonate stattfand, dort wird einem geholfen, kann ich nur jedem empfehlen, der mit einem Hirntumor direkt oder indirekt in Kontakt kommt, sich dort umzusehen.

Der Tod ist nichts schreckliches, er gehört wie die Geburt zum Leben dazu.

Schrecklich ist es für die, die machtlos mit dem Verlust übrigbleiben.

Ich hatte keine Angst davor, im Gegenteil, ich war sogar neugierig, da musste noch was sein, zu viele offene Fragen.

Obwohl ich nicht gläubig bin hört sich das religiös an, muss aber nicht, ich finde es logisch. Die Energie bleibt immer erhalten, kommt irgendwo her und wandelt sich nur um. Wo immer das auch sein mag, dort ist es schön und es geht einem gut, man muss sich also darüber keine Sorgen machen

Ich habe ein schönes Lied gefunden, traurig aber schön, weil es mich berührt hat und meine Einstellung wiedergibt.

Denkt ruhig an mich, aber bitte nur an schöne Momente, seit nicht traurig über das was ist , sondern seit dankbar für das was war und lebt immer Euer Leben, füllt es mit Leben, macht es lebenswert.

Es ist schön, Euch alle hier zu sehen, durch dieses Ereignis geeint. Ich weiß, ihr wolltet diesen Weg nicht gehen, ich sehe, dass der Eine oder Andere weint. Vergießt keine Tränen, erinnert euch heiter, an unsere gemeinsame Zeit. In euren Herzen lebe ich weiter hinterließ diese Zeilen – euch zum Geleit. Mir geht’s jetzt gut, ich bin dankbar für alles, für jeden gemeinsamen Schritt… Wollt ihr mich sehen, so schließt die Augen! Wollt ihr mich hören, so lauscht dem Wind! Wollt ihr mich sehen, schaut in die Sterne! Wollt ihr mich hören, kommt an den Fluss!

Musik zu ‚Euch zum Geleit‘ von Schandmaul, selber bei Youtube suchen, falls der Link nicht mehr geht.

Aber nochmal kurz zurück.

Nach der Therapie war erstmal Ruhe von 03-13 bis Januar14.

8 Monate Stillstand, dann ein schlechtes MRT, es war wieder am wachsen, auch noch an neuer Stelle. Schnelles und wanderndes Wachstum. Bestätigung des Todesurteils, die Krankheit schreitet voran. Nochmal Bestrahlung? Abgesagt, da Bestrahlungsfeld zu groß geworden ist. Die 2. OP findet statt, wieder gut überstanden und wieder weitere Möglichkeiten gesucht und auch eine alternative Chemo gefunden, die Alte taugte ja nichts, äh die neue allerdings auch nicht, denn es wuchs weiter, bis es im Juni, nach unserem nachgeholten Traumurlaub in der DomRep (siehe Fotos hier unter Reiseberichte) dann vom Progress und der Tumormasse brenzlig wurde. Mit der Geschwindigkeit würde es nicht mehr lange dauern. Die einzige Chance sofort die 3. OP. Ich habe sie genutzt und die riskante OP wieder mal gut überstanden.

Leider blieben 2 kleine Reste übrig und 2 Wochen später ging es deswegen noch einmal unters Messer. Ich hoffe die OP läuft rund, dann kann ich hier noch ein paar Gedanken ergänzen.

19.06.2014

Chancen die man hat sollte man nutzen, wenn sie sich anbieten. Deshalb Augen zu und durch.

30.08.2014

Frank war nach der 4. OP sichtbar tumorfrei. Leider machten sich seine entarteten Gliazellen ganz schnell wieder ans Werk und zwar mit einer unvorstellbaren Geschwindigkeit. Das MRT 6 Wochen nach der 4. OP zeigte uns so viele Rezidive an alten sowie neuen Stellen….

Frank hat am 27.08.2014 seine letzte Reise angetreten. Er konnte seine Mietnomaden nicht besiegen. Aber er hat gekämpft und vielen Menschen Kraft und Hoffnung gegeben!

27.08.2015

Heute ist Franks erster Todestag. So schnell ist dieses Jahr vergangen und er fehlt mir, der Familie und seinen Freunden immer noch so sehr. Er hat durch seine präsente, realistische und zum Schluss so fantastisch positive Art uns alle zum Nachdenken gebracht hat. Sein Platz ist in unseren Herzen fest verankert. Wer eine Kerze oder auch nur einen Gruß hinterlassen möchte, kann dies hier tun: Trauerseite der RP-Online

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